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Un millar de escolares participará en la carrera solidaria contra la leucodistrofia

Un millar de escolares participará en la carrera solidaria contra la leucodistrofia

Por Redacción
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localcuencanewses/5/5/16
jueves 02 de junio de 2011, 13:23h

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La capital conquense acogerá el próximo lunes, 6 de junio, la Carrera Solidaria contra la Leucodistrofia en la que participarán un millar de alumnos de los colegios Fray Luis de León, Santa María de la Expectación y Primo de Rivera. La salida será a las 10:30 horas y se desarrollará hasta las 12:30 horas en el Parque de San Julián. El acto de presentación ha contado con la presidenta de la Asociación Española contra la Leucodistrofia en Cuenca, Raquel Sevilla; el presidente en funciones de la Diputación Provincial, Juan Ávila; Alicia Fernández como representante del Club Atletismo Cuenca y Francisco García, miembro del Patronato de la Fundación Seur.

Esta iniciativa se enmarca dentro de la campaña “Ponte tus Zapatillas y Vence la enfermedad”, impulsada anualmente por la Asociación Española contra la Leucodistrofia, cuyo principio aúna educación, salud, solidaridad y deporte. Su fin responde a facilitar información y sensibilizar a la población sobre las leucodistrofias, al tiempo que se recaudan fondos para el apoyo a las familias y la investigación en este campo. Colaboran la Diputación Provincial de Cuenca, el Club de Atletismo Cuenca y la Fundación Seur.



El nombre genérico de leucodistrofia comprende unos 15 tipos de distintas enfermedades de transmisión genética que en el 95% de los casos padecen niños menores de 10 años, a los cuales afecta al Sistema Nervioso Central, perdiendo la mayor parte de los sentidos e impidiendo valerse por sí mismos.

La Asociación intenta facilitar la comunicación entre familiares y personas afectadas por esta enfermedad, crear redes de apoyo de familias y personas afectadas para responder a las necesidades psicosociales de afectados y enfermos. Creada en 1992, la Asociación Europea contra la Leucodistrofia (ELA) agrupa a familias afectadas por la enfermedad. ELA les aporta su ayuda y sensibiliza la opinión pública hacia estas enfermedades. Desde su creación, ELA ha financiado más de 150 programas de investigación médica.

 

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