Las Cortes han respaldado, con el apoyo de todos los grupos políticos, la proposición no de ley de Ciudadanos para que la Junta diseñe y ponga en marcha “cuanto antes” una estrategia específica de atención a personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes. El Sistema Nacional de Salud estima que son más de 100.000 los castellanomanchegos que se beneficiarán directamente de esta medida.
En virtud del acuerdo impulsado por la líder naranja, Carmen Picazo, el Gobierno autonómico deberá trazar un plan “serio y sólido” que suponga una mejora notable en la calidad asistencial, apoyo económico y social para todas las personas con enfermedades raras o con sospecha diagnóstica y para sus familias y una apuesta decidida por la investigación en el tratamiento de estas patologías.
Picazo ha agradecido el apoyo del PP y PSOE y ha remarcado que “cuando los políticos dejamos a un lado las peleas y nos centramos en abordar problemas reales salen ganando los ciudadanos”. En este sentido, ha celebrado que Castilla-La Mancha tome cartas en este asunto, esperando “que el acuerdo alcanzado implique soluciones adecuadas que se pongan en marcha lo antes posible”
Cuidados que principalmente recaen en las familias de las personas afectadas
En la actualidad no existe ninguna estrategia específica para este grupo de enfermedades, toda vez que caducó el anterior plan sectorial enmarcado en la Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. Estas patologías generan, en su mayoría, importantes discapacidades a nivel individual y precisan de muchos cuidados y apoyos que recaen principalmente en la familia.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la categoría de enfermedades raras está formada por más de 7.000 dolencias que poseen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes y que pueden suponer un peligro de muerte o invalidez crónica para quienes las padecen. En total, las enfermedades raras afectan a cerca de un 7% de la población mundial y a más de 3 millones de personas en España.
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