Los TEA, de base neurológica, afectan al cerebro de cada persona de una manera diferente y no siempre con las mismas características. Estas características se manifiestan en diferentes ocasiones, formas y niveles como en la dificultad de interacción social, la falta de expresión de emociones, problemas en el lenguaje y en el procesamiento cognitivo.
En Cuenca, la Asociación Provincial de Autismo y otros trastornos del neurodesarrollo (Apacu) presta servicio aproximadamente a unas 100 personas que abarcan las edades de entre 2 hasta 22 años. El pasado mes de octubre cumplió 10 años desde su fundación y, con motivo de este aniversario y de la declaración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo por la ONU en el año 2007, la asociación, organiza la Semana de Concienciación sobre el Autismo desde el pasado sábado día 2, hasta el próximo sábado día 9.
El objetivo de la asociación es claro: ayudar a las necesidades y concienciar con sus servicios de las dificultades que presentan estas familias y personas en su labor del día a día con la ayuda de profesionales a través de terapias y diferentes servicios (servicio de evaluación, de información,orientación y asesoría, servicio apoyo escolar, familiar, apoyo de divulgación y sensibilización, servicio de prediagnóstico y escuela de padres).
No obstante, a diferencia de su labor diaria, esta semana va especialmente dirigida a todas las personas que aún no conocen de cerca el autismo. El presidente de la asociación, Víctor Clúa, afirma que, por no ser un trastorno que se detecte físicamente, aún falta camino para concienciar a la sociedad desde la infancia : “Como afecta a la conducta de la persona, suelen ser personas rechazadas y sobre todo en niños suele producir rechazo.Tienen conductas raras, movimientos repetitivos, problemas de interacción social...Son vistos como bichos raros. No es que no quieran estar con con los otros niños. A ellos les encanta estar con otros niños, les encanta estar con sus padres, les encanta el cariño. Lo que pasa es que no saben relacionar y hay que enseñarles”.
El motivo de que cada año se encienda el día 2 de Abril (Día Mundial del Autismo) luces azules en las casas colgadas es llamar la atención sobre un problema que apenas tiene visibilidad en la sociedad y para el que no existen ayudas sociales para los diagnósticos. Este año, aprovechando la ocasión de su décimo aniversario, Apacu ha decidido extender el Dia del Autismo a la Semana del Autismo extendiéndose hasta el día 9 de abril y celebrar toda una semana llena de actos tanto en Cuenca como en Villamayor de Santiago.
Las actividades organizadas para toda la semana buscan atraer el mayor número de personas interesadas como el Desfile Imperial Legión 501 de Spanish Garrison que sale a las 12:00 H del Castillo el día 9 de Abril finalizando las jornadas. “La legión 501 es una organización sin ánimo de lucro que siempre participa en este tipo de eventos. Siempre participa con asociaciones en busca del beneficio de personas discapacitadas y sobre todo de niños. Colaboran de forma voluntaria, van a centros oncológicos, visitan hospitales de niños…” explica Clúa y continúa diciendo “ Buscamos una actividad que fuera impactante, que llegara a todo el mundo que fuera realmente llamativa y que tuviera repercusión.Una actividad muy mediática”.
La semana comenzó el Sábado con actividades informativas en El Mirador y la representación en varias sesiones de la obra de títeres “El rey Volteretas” por el Teatro Pantarhei en el centro cultural Aguirre, además del concierto de la banda “Unión Musical Villamayorense” en el Auditorio. Pero además de esto, la semana estará llena de actividades como el cineforum del Lunes con la proyección del documental “María y yo” de Miguel Gallardo, aunque una de sus actividades más representativas se centrará en una charla informativa que tiene lugar el martes en el Salón de actos de la Facultad de Trabajo Social de la UCLM. En estas jornadas se hablará de “Las características del autismo y de su impacto en las familias” Otra de las iniciativas de Apacu que ha tenido una gran acogida según Clúa son los “patitos solidarios” donde cada persona que decide hacer un pequeño donativo puede poner su nombre en uno de los patitos de goma que se soltarán simbólicamente el viernes 8 en la pasarela peatonal del río Júcar a las 6 de la tarde.
Todo esto para hablar sobre el trastorno del Autismo, olvidado en muchos casos por la sociedad, causado por a la falta de información y por las instituciones, ya que las familias con niños autistas se ven obligados pagar los diagnósticos, debido que al tratarse de un trastorno del neurodesarrollo no está cubierto por la Sanidad Pública. Clúa afirma que “los diagnósticos son carísimos y al tratarse de una enfermedad o trastorno del neurodesarrollo no están cubiertos por la Seguridad Social, al igual que los tratamientos”. Lo que Apacu pide a las instituciones son ayudas para las familias que no se pueden permitir que diagnostiquen y traten a sus hijos con Autismo, además Clúa se lamenta de que no haya clínicas donde se pueda diagnosticar el Autismo en Castilla la Mancha y que los padres deban pagar desplazamientos y el caro diagnóstico. Según Clúa “sí que existen una serie de ayudas a nivel nacional para la discapacidad, pero ninguna para los padres de niños con Autismo”.
*(Estos trastornos engloban diferentes alteraciones en el desarrollo: el Autismo Clásico, el Síndrome de Rett, el Trastorno Desintegrativo de la Infancia, el Síndrome X-Frágil el Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado y el Síndrome de Asperger.)
Eva Casinos/Paula Martíns
Si (
No(
