Castilla-La Mancha, donde se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas por enfermedades raras, ha sido la primera comunidad autónoma en establecer mecanismos de cooperación entre su registro autonómico con el de ámbito nacional dependiente del Carlos III.
La importancia del acuerdo radica en que se establecen los cauces de cooperación necesarios entre ambos registros para mejorar la información disponible de la incidencia, prevalencia, evolución y otros aspectos relacionados con personas diagnosticadas de alguna de las enfermedades consideradas como raras, también llamadas poco comunes o minoritarias.
Un SNS de excelencia
En ese sentido, Lamata ha señalado que España dispone de un Sistema Nacional de Salud de excelencia, del que forma parte Castilla-La Mancha, y del cual no quiere separarse ni poner fronteras, y que esa visión nacional de una sanidad pública moderna y de calidad se refleja en este acuerdo donde el registro autonómico de Castilla-La Mancha se coordina de manera plena con el nacional que gestiona el Instituto de Salud Carlos III.
Para el responsable regional, la posibilidad de coordinarse con el Registro Nacional de Enfermedades Raras y con futuros registros autonómicos, cuando se constituyan, puede proporcionar un número suficiente de sujetos para llevar a cabo proyectos de investigación con la necesaria potencia para obtener resultados concluyentes que permitan mejorar de manera progresiva las condiciones de vida de estos enfermos.
Esto se debe a que la escasa prevalencia de casos de estas patologías, su tendencia a la cronicidad y a la discapacidad, el escaso conocimiento de las causas que desencadenan el proceso patológico y, en general, la ausencia de tratamientos curativos, convierten un registro de este tipo en un instrumento clave para planificar la atención sociosanitaria de estos enfermos.
Por su parte, el director del Instituto de Salud Carlos III ha señalado la importancia que tendrá para un mejor conocimiento de las enfermedades raras la coordinación de los registros autonómicos con el nacional, ya que permitirá mejorar la información sobre el seguimiento, control de la salud e investigación de estas patologías.
Vigencia de diez años
En el convenio, con un periodo de vigencia de diez años, se prevé incorporar a los sistemas de información de Atención Primaria de Castilla-La Mancha una herramienta que permita identificar en cada momento a los pacientes con enfermedades raras para hacer más sencillo el manejo de estas patologías en el primer nivel asistencial y facilitar la incorporación de estos pacientes, incluidos en el cupo de cada médico y pediatra, al registro de casos de enfermedades raras de una forma más detallada.
Por otro lado, se prevé desarrollar desde el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha acciones formativas para que los médicos y profesionales que trabajen en los centros de Atención Primaria puedan cumplir ese objetivo.
Grupo de expertos
Antes de la firma del convenio, y con la presencia del director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Carlos III, Manuel Posada, y de la directora general de Salud Pública, Berta Hernández, se ha constituido la Comisión Asesora Técnica del Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, que se encargará de velar el buen funcionamiento de esta herramienta con un coordinador epidemiológico y otro clínico.
Este registro extiende su ámbito de aplicación a todas las unidades clínicas de los centros sanitarios castellano-manchegos, tanto públicos como privados, en los que se atienda a pacientes diagnosticados con alguna de las enfermedades clasificadas como raras.
Sus principales actividades son las de normalizar la información de acuerdo con pautas homologadas a nivel nacional e internacional; captar, procesar, integrar y analizar la información de los casos de enfermedades raras; evaluar la funcionalidad del sistema y elaborar informes y publicaciones periódicas.
El convenio se firma días después de presentarse públicamente la Unidad Regional de Apoyo para las Enfermedades Raras que estará ubicada en la sede de los servicios centrales del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha y donde se atenderán todas las consultas y se facilitará de forma ágil y actualizada información de estas patologías y los centros de referencia a los que pueden acudir.
El Gobierno de Castilla-La Mancha tiene como uno de sus objetivos prioritarios la atención integral de las personas con enfermedades raras, para ofrecer la mejor asistencia posible a unas personas que padecen patologías complejas, de difícil detección y diagnóstico y que generan en su mayoría una importante discapacidad y una fuerte carga para las familias que se convierten normalmente en los principales cuidadores.
Una estrategia que responde al compromiso del presidente regional, José María Barreda, de atender de manera prioritaria a los colectivos más vulnerables y que más necesitan el apoyo y el respaldo de la Administración autonómica y de la sociedad en su conjunto.
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