El Gobierno regional ha presentado a la ciudadanía el contenido de la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras durante la celebración en Cuenca de las III Jornadas de la Alianza por las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, un encuentro que ha servido para poner en valor la humanización como eje transversal en la atención a estas patologías.
Las jornadas, organizadas por la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha en la víspera del Día Mundial, se han celebrado en el salón de actos del Centro de Especialidades de Cuenca y han contado con la participación de la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, Maite Marín, y de la directora general de Cuidados y Calidad, Montserrat Hernández.
La Estrategia, desarrollada por la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha e impulsada por la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria en colaboración con la Fundación Gaspar Casal y la compañía biomédica UCB, es fruto de un proceso participativo basado en el diálogo con pacientes, profesionales y entidades colaboradoras.
Maite Marín ha subrayado la relevancia de esta conmemoración, recordando que, aunque se trate de patologías de baja prevalencia, existen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo que afectan a más de 300 millones de personas. En Castilla-La Mancha, ha señalado, se estima que alrededor de 100.000 personas conviven con alguna de estas enfermedades, que impactan no solo en el paciente, sino también en su entorno familiar.
El objetivo de la Estrategia es establecer líneas de trabajo presentes y futuras que garanticen una atención especializada, multidisciplinar e integral, asegurando un trato digno y humanizado, así como acompañamiento continuo durante todo el proceso de la enfermedad.
Por su parte, Montserrat Hernández ha ofrecido una ponencia sobre Medicina Personalizada, en la que ha defendido la necesidad de garantizar cuidados de calidad, continuidad asistencial y equidad en el acceso a los recursos. Asimismo, ha destacado que la Estrategia supone un compromiso con la innovación tecnológica y con la participación activa de la ciudadanía y de las asociaciones.
La jornada ha incluido además intervenciones y testimonios que han puesto rostro a la realidad de estas patologías, abordando la complejidad del diagnóstico, la importancia de la continuidad de las terapias rehabilitadoras y la necesidad de reforzar la coordinación entre el sistema sanitario, los servicios sociales y el movimiento asociativo.
Con esta iniciativa, el Ejecutivo autonómico reafirma su apuesta por un modelo asistencial más cercano, coordinado y adaptado a las necesidades reales de las personas con enfermedades raras y sus familias.
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