El Servicio de Farmacia de la Gerencia del Área Integrada de Cuenca, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), ha presentado en Sesión General en el Hospital Virgen de la Luz, las indicaciones para la administración del primer fármaco aprobado en España para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME).
La doctora Yolanda González Gero, especialista del Servicio de Farmacia, ha dado a conocer a los profesionales del área sanitaria de Cuenca cómo debe ser la administración de este nuevo medicamento que se utiliza para el tratamiento de la AME, una enfermedad rara que afecta a los niños y produce una parálisis progresiva, que se produce por un “defecto de la proteína de Supervivencia de las Neuronas Motoras (SNM), que controlan los movimientos musculares”.
Hasta ahora esta enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que tiene una incidencia muy baja de un caso entre 10.000 niños nacidos vivos, no tenía ningún tratamiento fármaco-terapéutico, pero ha salido al mercado un nuevo fármaco denominado nursinersen.
La facultativo de Farmacia ha explicado que el Ministerio de Sanidad, a través de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, ha elaborado un informe de posicionamiento terapéutico en relación a la aplicación de este fármaco en atrofia muscular espinal en el que se indica a qué tipo de pacientes se debe administrar.
La conclusión de dicho informe destaca que el medicamento está financiado para pacientes Atrofia Muscular Espinal, excluyéndose los tipos 0, IA y IV, de acuerdo a criterios de inicio, seguimiento y discontinuación establecidos en un protocolo fármaco-clínico y un registro de los pacientes tratados en todo el Sistema Nacional de Salud.
Además, la ponente ha informado que por el momento no hay información sobre la eficacia de este medicamento a largo plazo y por tanto una vez iniciado el tratamiento, estos pacientes están sometidos a un tipo de seguimiento especial y deberá evaluarse de manera periódica el impacto que dicho tratamiento tiene en cada paciente.
A nivel nacional se ha elaborado un formulario que todas las comunidades autónomas deben cumplimentar antes de administrar el fármaco, ya que se deben realizar una serie de valoraciones y estudiar determinados criterios en los pacientes para poder iniciar el tratamiento, así como la evolución en sucesivas administraciones del fármaco.
En el área de Salud de Cuenca los servicios de Pediatría y Rehabilitación están tratando de manera multidisciplinar a dos pacientes pediátricos diagnosticado de AME, a los que se está administrando el primer fármaco aprobado en España para la Atrofia Muscular Espinal.
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