Luna, una niña de Cuenca con un año de vida, es el único caso de Castilla-La Mancha glucogenosis 1B con neutropenia, una enfermedad rara que sólo afecta a catorce personas en España.
Así lo ha explicado su madre, Soraya Osorio, quien señala que desde que le diagnosticaron la enfermedad, con apenas unos meses de vida, su pequeña tiene que comer cada dos horas.
El hecho de que tenga que recibir alimento cada tan poco tiempo ha cambiado su modo de vida dado que la niña es totalmente dependiente, además de "burbuja" por el peligro de infecciones.
Relata que su caso es único en Castilla-La Mancha y actualmente sólo hay registrados catorce en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, donde se actualiza frecuentemente el registro de enfermedades.
Desde que nació, han sido numerosas las visitas a hospitales y centros sanitarios donde le han realizado muchas pruebas.
Sin embargo, no responde adecuadamente al tratamiento actual, por lo que reclama más investigación para que niñas como la suya puedan afrontar mejor el día a día.
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Si (
No(
