Este jueves se ha llevado a cabo una Jornada divulgativa titulada "CONOCIMIENTO E INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS: DESCÚBRELOS" en el salón de actos de la Delegación Provincial de Educación, Cultura y Deportes en Cuenca. El evento ha contado con una amplia participación de profesionales, asociaciones, enfermos, familias y personas interesadas en ampliar sus conocimientos sobre el tema y realizar preguntas personales a los diferentes ponentes.
El Fórum de la Discapacidad de Cuenca considera fundamental aumentar la comprensión sobre las enfermedades raras y fomentar la implicación y compromiso de gobiernos, profesionales, ciudadanos y pacientes. Se destaca la necesidad de apoyar a las personas con enfermedades raras, promover la investigación y desarrollar tratamientos y terapias efectivas para mejorar la calidad de vida y la esperanza en el futuro, facilitando el acceso a un diagnóstico temprano.
En la inauguración y clausura del evento estuvieron presentes D. José Ma Pastor Cañada, Delegado Provincial de Sanidad; Dña. Eva García García-Marquina, Diputada de Servicios Sociales; Dña. Amelia López Ruiz, Delegada Provincial de Bienestar Social y D. Darío Dolz, Alcalde de Cuenca, quien sorprendió a los asistentes con un video de bienvenida debido a la coincidencia del evento con la celebración del pleno del consistorio.
A lo largo de la jornada, se contó con la participación de destacados ponentes, como Dña. Begoña Martin Bielsa, Dña. Yolanda Rodríguez de la Calle, Dña. Begoña Montoya Chafe y D. Enrique Prada De Medio, así como el testimonio personal de D. Daniel De La Morena Gómez. Se agradeció a todos ellos su contribución altruista.
El objetivo final de esta jornada radica en crear espacios de encuentro, reflexión, análisis e intercambio, visibilizando a estas personas y concienciando a la sociedad sobre sus problemas y necesidades. Se busca resaltar los avances en el diagnóstico, tratamiento y acceso a la innovación e implementación de sistemas novedosos.
La sociedad en su conjunto y cada individuo como ciudadano tienen la responsabilidad moral de proteger, defender y respaldar a las personas con Enfermedades Raras, con el fin de cambiar su realidad y generar redes de esperanza. Todos tienen derecho a una vida digna, de calidad y plena, recibiendo apoyo y respeto de los poderes públicos y la ciudadanía para enfrentar las dificultades con coraje, resiliencia y determinación.
El Fórum de la Discapacidad de Cuenca, una entidad social sin ánimo de lucro que reúne a 37 entidades de diversos tipos de discapacidad, trabaja incansablemente en la defensa de los derechos de las personas y en la mejora de su calidad de vida.
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